Che cos'è il progetto di vita per le persone disabili, come funziona e da quando inizia in base a Decreto Disabilità 2024

Il progetto di vita per le persone con disabilità è un importante strumento introdotto per promuovere la piena inclusione, l’autonomia personale e la partecipazione attiva in tutti gli aspetti dell’esistenza. Questa innovazione normativa risponde alla necessità di superare un approccio meramente assistenziale, favorendo invece una presa in carico globale centrata sul rispetto dei desideri e delle esigenze della persona. Il recente aggiornamento della normativa italiana ha ridefinito il concetto stesso di disabilità e introdotto prassi più efficaci e personalizzate nella costruzione del percorso di vita per ogni individuo.

Cos’è il progetto di vita e quali sono i suoi obiettivi

Il progetto di vita è un documento personalizzato, attivabile su richiesta della persona con disabilità o dei suoi rappresentanti, con il coinvolgimento diretto di tutte le figure che compongono la sua rete di supporto: familiari, operatori sociali, sanitari ed educativi. L’obiettivo è garantire il rispetto dei diritti, dell’identità e delle aspirazioni della persona prendendo in considerazione molteplici dimensioni: salute fisica e mentale, relazioni sociali, formazione, lavoro, abitare e partecipazione alla comunità. Le azioni delineate sono orientate a sostenere l’autodeterminazione, sviluppare capacità personali, eliminare barriere e costruire un ambiente favorevole all’integrazione sociale.

• Centrale è la persona con disabilità, titolare di diritto del proprio progetto di vita
• La famiglia e i care-giver partecipano attivamente alla co-costruzione del percorso
• Professionisti dei servizi sociali, sanitari, educativi e lavorativi lavorano in sinergia

Il processo di costruzione del progetto include una valutazione multidimensionale, basata sui principi della Classificazione Internazionale del Funzionamento (ICF) dell’OMS, per rilevare sia i bisogni sia le potenzialità residue.

Come si attiva e chi coinvolge il progetto di vita

Il percorso si avvia attraverso una istanza presentata dalla persona con disabilità o dai suoi familiari, presso il comune di residenza, presso uno dei Punti Unici di Accesso (PUA) individuati nei regolamenti regionali o tramite le strutture sanitarie. Dopo la valutazione di base che riconosce la condizione di disabilità, si costituisce un’unità di valutazione multidimensionale (UVM), composta da:

• La persona con disabilità
• Un familiare, tutore/amministratore di sostegno
• Un assistente sociale o educatore territoriale
• Uno o più professionisti sanitari designati dalla ASL
• Rappresentanti della scuola (se il soggetto è in età scolare)
• Altri referenti pertinenti alle esigenze della persona

La valutazione multidimensionale si sviluppa in più fasi:

1. Definizione degli obiettivi personali dell’individuo
2. Individuazione delle barriere e dei facilitatori ambientali
3. Analisi dei bisogni, della salute e della qualità della vita
4. Identificazione delle azioni e dei sostegni necessari

Al termine di questo percorso viene costruito un progetto che raccoglie tutti gli interventi sanitari, socio-sanitari, educativi e sociali, integrando i sostegni formali e informali e garantendo sempre il coinvolgimento e la centralità della persona interessata.

Le principali novità normative e l’approccio inclusivo della riforma

La riforma introdotta dal Decreto Disabilità si fonda su un cambio di prospettiva ispirato alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e adotta un modello bio-psico-sociale. Tra le novità più rilevanti emerse dagli aggiornamenti normativi:

• Superamento della vecchia terminologia (non più “handicap”, ma “persona con disabilità”)
• Valorizzazione dell’esperienza personale e della autodeterminazione
• Obbligatorietà del coordinamento di interventi sociali, sanitari ed educativi personalizzati
• Coinvolgimento attivo della persona con disabilità in tutte le fasi di definizione e aggiornamento del proprio percorso
• Nessun riferimento a un singolo anno di validità del documento, che accompagna la persona lungo tutto l’arco della vita e può essere rivisto e aggiornato secondo le necessità emergenti
• Previsione di un budget flessibile e integrato (“budget di progetto”) per personalizzare i sostegni
• Possibilità di modifiche in caso di trasferimento di residenza, con portabilità e continuità dei servizi

Inoltre, vengono introdotte figure di riferimento per il monitoraggio e la corretta attuazione del progetto di vita, con l’obiettivo di superare la frammentazione dei servizi e garantire risposte efficaci e tempestive.

Sostegni previsti e strumenti operativi

Tra le azioni concrete previste si segnalano:

• Supporti all’inclusione scolastica, anche tramite l’integrazione tra Piano Educativo Individualizzato e progetto di vita (PEI)
• Interventi personalizzati di formazione e accompagnamento al lavoro
• Soluzioni abitative e assistenza alla domiciliarità secondo le preferenze espresse
• Accesso a cure e servizi di riabilitazione e assistenza specialistica
• Sostegni per la partecipazione sociale e la costruzione di rapporti significativi
• Individuazione di tutte le risorse pubbliche, private e del terzo settore attivabili

Particolarmente innovativa è la previsione che il budget di progetto possa essere gestito o parzialmente autogestito dalla persona, in modo da poter scegliere direttamente i servizi e i fornitori più adatti alle proprie esigenze.

Inclusione, diritti e autodeterminazione: il cuore del progetto di vita

La nuova normativa valorizza in modo specifico la capacità delle persone con disabilità di scegliere dove e con chi vivere, di partecipare a tutte le scelte rilevanti della propria esistenza e di ottenere i sostegni necessari per eliminare barriere e facilitare l’accesso a tutti i contesti di vita: scolastico, lavorativo, abitativo, relazionale.

La centralità della persona si traduce anche nell’impegno a garantire l’adeguamento continuo delle misure previste, attraverso verifiche periodiche e la possibilità di rivedere il progetto ogni volta che emergano cambiamenti nei bisogni o nelle aspirazioni.

Oltre agli interventi materiali, viene sottolineata l’importanza di costruire una cultura dell’inclusione fondata sulla conoscenza dei diritti, sulla partecipazione attiva alla comunità e sulla promozione delle pari opportunità.