Legge 104, nuova legge: più interessanti i nuovi diritti e aiuti per i caregiver che i 400 euro in arrivo per pochi

Cambia la Legge 104 a partire dal 2027: il nuovo testo approvato prevede innanzitutto un contributo fino a 1.200 euro ogni trimestre, pari a 400 euro al mese. La misura riguarda una platea ristretta e l’importo può diminuire in base all’Isee e alle risorse disponibili. Il provvedimento prevede anche altre misure importanti per i caregiver: per le famiglie, la proposta comprende, infatti, anche interventi destinati a incidere sull’organizzazione quotidiana dell’assistenza, prevede profili riconosciuti dall’Inps, sostituzioni temporanee, sostegno psicologico, accesso alle informazioni sanitarie, flessibilità nel lavoro e strumenti per gli studenti che prestano cura. 

Chi rientra nella definizione di Caregiver

Le novità della Legge 104 definiscono innanzitutto chi può essere riconosciuto come caregiver familiare e individua quattro livelli di impegni. Riserva un sostegno economico al profilo di assistenza più intenso e disciplina misure per conciliare cura, lavoro e studio. L’applicazione richiederà anche provvedimenti amministrativi, che dovranno indicare procedure e documenti necessari.

La qualifica di caregiver può essere riconosciuta a una persona maggiorenne che assiste gratuitamente un familiare o una persona legata da uno dei rapporti indicati dal provvedimento. Rientrano nella definizione il coniuge, la parte dell’unione civile, il convivente di fatto, i figli, i parenti entro il secondo grado e gli affini entro il secondo grado. In circostanze specifiche sono compresi anche alcuni parenti entro il terzo grado.

La persona assistita deve trovarsi in una delle condizioni previste: avere il riconoscimento della disabilità ai sensi della legge 104/1992, essere titolare dell’indennità di accompagnamento oppure risultare non autosufficiente secondo le discipline richiamate nel testo, tra cui i decreti legislativi 62/2024 e 29/2024. La norma richiede inoltre che l’attività di cura sia formalizzata con le modalità stabilite.

La persona assistita potrà indicare fino a tre caregiver familiari, secondo la propria volontà, e modificare o revocare le designazioni seguendo la procedura prevista. Il riconoscimento del ruolo è compatibile con un’attività assistenziale retribuita svolta per la stessa persona. In quel caso, però, non spetta il contributo economico previsto dal disegno di legge.

I quattro profili e le ore di assistenza

La classificazione si basa sulle ore di assistenza settimanali e, per i livelli più intensi, sulla convivenza. Il profilo riconosciuto determina l’accesso alle misure: alcune sono riservate ai caregiver prevalenti e conviventi, mentre il contributo economico è destinato al prevalente, in presenza anche degli altri requisiti economici e occupazionali.

I quattro profili individuati sono:

• Prevalente: almeno 91 ore settimanali di assistenza e convivenza con la persona non autosufficiente.
• Convivente: almeno 30 e meno di 91 ore settimanali, con convivenza.
• Non convivente: almeno 30 ore settimanali, senza obbligo di convivenza.
• Impegno ridotto: almeno 10 e meno di 30 ore settimanali.

Per i profili prevalente e convivente, il carico assistenziale deve comparire nel progetto di vita della persona con disabilità o nel Piano assistenziale individualizzato (PAI), in base alla situazione. Un decreto fisserà criteri nazionali per il conteggio delle ore e per la documentazione da presentare. Questi elementi concorrono a individuare il profilo e l’accesso alle misure collegate.

I 400 euro per i caregiver non sono ancora realtà

Il punto da chiarire subito è che il bonus caregiver non è ancora legge. Il testo deve ora essere esaminato dal Senato, e solo dopo l’approvazione definitiva potrà produrre effetti.

Il calendario indicato è il seguente:

• l’INPS dovrebbe aprire una piattaforma per il riconoscimento dei caregiver entro il 2 gennaio 2027;
• le domande presentate a inizio 2027 porterebbero a un primo pagamento non prima di metà 2027, secondo le stime;
• il contributo è previsto dal 2027, con risorse pari a 257 milioni di euro per il primo anno e 260 milioni annui dal 2028.

Finché il Senato non avrà dato il via libera, quindi, parlare di “400 euro in arrivo” è prematuro. Il calendario può slittare, e il testo può cambiare ancora.

La cifra di 400 euro è un tetto massimo, non un importo garantito a tutti. Ciò significa che i caregiver non avranno 400 euro al mese, tutti e per forza. Il contributo, pari a un massimo di 1.200 euro a trimestre, è, infatti, pensato per il caregiver prevalente convivente, cioè chi sostiene il carico di cura più alto. Per ottenerlo servono più requisiti insieme:

• una persona assistita con disabilità grave, indennità di accompagnamento o non autosufficienza certificata;
• un ISEE entro 25.000 euro, soglia alzata dalla Camera rispetto ai 15.000 euro del testo iniziale;
• un reddito da lavoro del caregiver non superiore a 3.000 euro lordi annui;
• un’assistenza gratuita, prestata a non più di due persone.

Il meccanismo di calcolo penalizza molti beneficiari. L’importo pieno spetta solo a chi ha un ISEE fino a 15.000 euro. Tra 15.000 e 25.000 euro il contributo si riduce in proporzione alla distanza dal limite massimo. Con una riduzione lineare, e quindi in via puramente indicativa, un nucleo con ISEE di 20.000 euro potrebbe ricevere circa 200 euro al mese, e uno con 22.500 euro circa 100 euro.

C’è poi un secondo elemento di incertezza: l’importo viene ricalcolato ogni trimestre in base alle risorse disponibili e al numero di domande. Più richieste arrivano, più il fondo si divide. Il contributo è esentasse e non conta ai fini ISEE, ma non prevede contributi pensionistici figurativi, e proprio questa è una delle critiche più dure delle opposizioni e delle associazioni. Le opposizioni hanno ricordato che 400 euro al mese per un’assistenza h24 valgono meno di un euro l’ora.

Il bonus quindi è un aiuto concreto per una platea ristretta, ma non è uno stipendio e non risolve il nodo della rinuncia al lavoro.

Assistenza quotidiana: sostituzioni e salute del caregiver

Il vero cambio di passo arriva dalla riforma della disabilità del decreto legislativo 62/2024. Dopo la sperimentazione partita nel 2025 in alcune province, dal 1° gennaio 2027 il nuovo sistema diventa operativo in tutta Italia e sarà l’unico riferimento per i nuovi procedimenti. Le importanti novità partono dal Progetto di vita e del PAI che potranno raccogliere gli interventi destinati alla persona assistita e a chi se ne prende cura. Per i caregiver prevalenti e conviventi, la proposta prevede la possibilità di una sostituzione temporanea nell’attività di assistenza, in modo da affrontare esigenze personali o di salute e situazioni urgenti.

Tra gli interventi contemplati figura una sostituzione in emergenza entro 24 ore. Dovrà essere inserita nel percorso assistenziale e attivata secondo le modalità organizzative previste, con il coinvolgimento del progetto individuale, dei servizi territoriali e delle risorse disponibili.

Il testo include supporto psicologico gratuito, percorsi formativi e visite domiciliari, anche specialistiche. Sono previste televisite e teleconsulti, il coordinamento degli interventi con le strutture sanitarie e forme di accesso preferenziale alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie per contenere i tempi di attesa. L’obiettivo è prevenire il sovraccarico e l’isolamento e rendere sostenibile l’assistenza continuativa.

La valutazione multidimensionale e il piano individuale serviranno a individuare gli interventi adatti al singolo caso. Le esigenze di chi assiste potranno essere considerate insieme a quelle della persona assistita. Una sostituzione può rispondere a un’emergenza immediata; il sostegno psicologico e la formazione possono accompagnare la cura nel tempo.

Dati sanitari e partecipazione alle decisioni

Il caregiver sarà coinvolto nella valutazione e nella programmazione degli interventi. Potrà partecipare all’unità di valutazione multidimensionale e alla definizione del progetto di vita per la persona con disabilità. Quando la persona assistita è anziana e non autosufficiente, il coinvolgimento riguarda la valutazione multidimensionale unificata e la predisposizione del PAI.

È previsto anche l’accesso del caregiver ai dati e alle informazioni sanitarie dell’assistito, previo consenso della persona. Le informazioni necessarie possono agevolare il coordinamento con i servizi e la continuità dell’assistenza, nel rispetto del consenso richiesto.

La partecipazione dà una cornice alla collaborazione tra familiari, servizi sociali e strutture sanitarie. Nei limiti stabiliti per la persona assistita, il caregiver potrà contribuire ai momenti in cui vengono individuati bisogni, interventi e modalità di supporto.

Lavoro: orari flessibili e lavoro agile

I caregiver prevalenti e conviventi che lavorano potranno chiedere una modifica dell’orario o delle modalità di svolgimento della prestazione. Tra le opzioni previste c’è il lavoro agile, quando compatibile con le mansioni e con l’organizzazione aziendale. In questo modo la proposta introduce strumenti per coordinare gli impegni professionali e quelli di cura.

È, inoltre, prevista una priorità nella trasformazione del rapporto da tempo pieno a tempo parziale, accompagnata dal diritto al ripristino del tempo pieno. La possibilità di tornare all’orario precedente è rilevante per chi deve ridurre temporaneamente il lavoro per assistere un familiare.

Le tutele comprendono la cessione gratuita di riposi e ferie da parte dei colleghi, secondo le regole dei contratti collettivi. Il testo menziona anche permessi e giorni aggiuntivi nell’ambito delle misure di conciliazione, oltre alla protezione contro trattamenti discriminatori legati alla condizione di caregiver. Per ogni istituto si applicano il profilo riconosciuto, la disciplina attuativa e gli accordi collettivi. Le nuove disposizioni si affiancano ai permessi già previsti dalla legge 104.

La legge 104/1992 riconosce, a determinate condizioni, tre giorni mensili per assistere una persona con disabilità grave. Se un lavoratore assiste due persone distinte che possiedono i requisiti, il totale può arrivare a sei giorni al mese. Quando più lavoratori assistono la stessa persona, i tre giorni riferiti a quell’assistito possono invece essere ripartiti tra loro.

Sono previste anche ulteriori 10 ore di permesso retribuito per specifiche condizioni oncologiche, croniche o invalidanti e, in determinati casi, per i genitori di figli con gravi problemi di salute. È una misura distinta, con requisiti propri.

Per riassumere, dunque, il disegno di legge sui caregiver, quando diventerà definitivo, punta a rafforzare le tutele non economiche per chi resta al lavoro. Tra le misure previste:

• la possibilità di modificare l’orario di lavoro per esigenze di cura;
• l’accesso allo smart working;
• la donazione di ferie e permessi solidali da parte dei colleghi;
• una tutela antidiscriminatoria per chi subisce penalizzazioni a causa dell’attività di assistenza;
• il riconoscimento dell’attività di cura come credito formativo per i giovani caregiver studenti.

Resta poi il congedo straordinario fino a 24 mesi per chi assiste familiari con disabilità grave, strumento già in vigore che molte famiglie ancora non conoscono. I genitori che assistono un figlio con disabilità hanno la possibilità di utilizzare il congedo parentale fino al compimento dei 18 anni. Il limite attuale indicato nel testo viene così portato da 14 a 18 anni. L’ampliamento offre ai genitori un periodo più lungo per organizzare l’assistenza e la cura del figlio, secondo le condizioni previste dalla disciplina applicabile. Questa misura riguarda i genitori e il congedo parentale. La sua decorrenza sarà legata all’entrata in vigore della legge e agli adempimenti necessari per applicare le nuove regole.

Va ricordato che queste misure, nel testo attuale, non introducono obblighi diretti per i datori di lavoro: la loro efficacia dipenderà molto dagli accordi aziendali e dai contratti collettivi.

Studenti caregiver: crediti e agevolazioni universitarie

Il provvedimento considera anche l’impegno assistenziale svolto durante gli studi. Le competenze acquisite nella cura potranno essere certificate e valorizzate per ottenere crediti utili alla qualifica di operatore sociosanitario o ad altre figure dell’area sociosanitaria, sulla base di criteri ancora da definire. Per gli studenti delle scuole secondarie, l’esperienza potrà essere presa in considerazione durante il colloquio dell’esame di maturità.

Gli atenei potranno introdurre misure per agevolare la frequenza, riconoscere crediti formativi extracurriculari e attribuire lo status di studente lavoratore. Potranno anche prevedere l’esonero totale o parziale da tasse e contributi per gli studenti con un carico assistenziale pari o superiore a 30 ore settimanali.

Le modalità e i benefici saranno definiti da ciascun ateneo nei limiti delle disposizioni applicabili. Per conoscere le agevolazioni disponibili occorrerà fare riferimento ai regolamenti universitari, ai servizi per il diritto allo studio e ai documenti richiesti per attestare l’impegno di cura.