Senza cure a casa e posto in RSA, Antonio invalido al 100% è destinato così a morire: l'appello della figlia

Ci sono storie che raccontano più di mille statistiche lo stato dell’assistenza agli anziani e ai malati cronici in Italia. Quella di Antonio, malato di Parkinson e riconosciuto invalido al 100%, è una di queste. Un uomo che ha lavorato per una vita, che oggi non è più autosufficiente e che si trova, insieme alla sua famiglia, in un vuoto fatto di burocrazia, ritardi e porte chiuse.

Il caso di Antonio: una malattia che toglie autonomia giorno dopo giorno

Il morbo di Parkinson è una malattia neurodegenerativa cronica e progressiva. Colpisce i neuroni che producono dopamina e si manifesta con tremori, rigidità muscolare, lentezza nei movimenti e difficoltà di equilibrio. Con il passare del tempo si aggiungono problemi nella deglutizione, nel linguaggio, disturbi del sonno e, nelle fasi avanzate, anche difficoltà cognitive.

Per Antonio questo significa non poter più fare da solo le azioni più semplici: alzarsi dal letto, vestirsi, lavarsi, mangiare, camminare in sicurezza. Ha bisogno di una presenza costante, giorno e notte, di qualcuno che lo assista e lo protegga dal rischio di cadute e complicanze. Una persona nelle sue condizioni non può essere lasciata sola nemmeno per poche ore.

Tutto il peso dell’assistenza, oggi, ricade sulla famiglia. E in particolare sulla figlia, che si divide tra la cura del padre, il lavoro e la propria vita, in una situazione che rischia di diventare insostenibile.

Il primo scoglio è stato il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento, la prestazione economica che spetta agli invalidi civili totali che non sono in grado di deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore o che non riescono a compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua. Per Antonio, a ben vedere, i requisiti non sembravano in discussione. Eppure la strada non è stata semplice.

La domanda, secondo quanto racconta la famiglia, non ha avuto l’esito che ci si sarebbe aspettati. Per far valere un diritto che a loro parere era evidente, Antonio e i suoi cari hanno dovuto rivolgersi a un avvocato, affrontando tempi, costi e stress aggiuntivi in un momento già drammatico.

La figlia non nasconde la rabbia: «Una vergogna, per ottenere l’assegno di accompagnamento alla pensione abbiamo dovuto rivolgerci ad un avvocato». Una frase che pesa, perché fotografa una situazione che molte famiglie conoscono bene: anche quando la gravità della malattia è palese, il riconoscimento di un diritto sembra spesso un percorso a ostacoli, che richiede competenze legali e una grande tenacia.

Senza assistenza domiciliare e senza posto in Rsa

Se il percorso per ottenere l’assegno è stato faticoso, quello che è venuto dopo lo è stato ancora di più. Una volta riconosciuta l’invalidità e il diritto all’accompagnamento, ci si aspetterebbe che il sistema sanitario e sociale si facesse carico, almeno in parte, dei bisogni di cura. Non è andata così.

Antonio oggi non ha un servizio di assistenza domiciliare integrata, che dovrebbe garantirgli visite, supporto infermieristico, fisioterapia e aiuto nelle attività quotidiane. E non può avere un posto in una Rsa, la residenza sanitaria assistenziale in cui trovano accoglienza le persone non autosufficienti che non possono essere assistite a casa. Si crea così un paradosso: un uomo riconosciuto dallo Stato come totalmente invalido, ma lasciato di fatto senza i servizi che servirebbero a trasformare quel riconoscimento in cure concrete.

L’assistenza domiciliare integrata (Adi) è un servizio previsto dai livelli essenziali di assistenza, pensato per portare a casa del paziente prestazioni mediche, infermieristiche e riabilitative. Per un malato di Parkinson può significare fisioterapia regolare, controllo della terapia farmacologica, aiuto nell’igiene personale e un riferimento stabile per la famiglia. L’attivazione però dipende dalla valutazione dei bisogni e dalle risorse disponibili sul territorio, e le differenze tra una zona e l’altra possono essere enormi.

Per quanto riguarda le Rsa, il problema è duplice. Da un lato i posti disponibili sono spesso insufficienti rispetto alla domanda. Dall’altro, il numero di posti convenzionati, cioè quelli per cui il Servizio sanitario regionale si fa carico di una parte della retta, è limitato. Chi non rientra in graduatoria o resta in lista d’attesa per mesi, a volte per anni, può ottenere un posto solo pagando per intero rette che arrivano a diverse migliaia di euro al mese. Cifre fuori portata per la maggior parte delle famiglie.

L’indennità di accompagnamento, pur importante, è una somma di poco superiore ai cinquecento euro mensili: non basta a coprire un’assistenza continuativa, né una badante a tempo pieno, né tanto meno una retta in struttura.

Perché storie come quella di Antonio non sono casi isolati

Il caso di Antonio non è un’eccezione. Sono sempre di più le famiglie italiane che si trovano a gestire da sole la non autosufficienza di un genitore o di un coniuge. L’invecchiamento della popolazione, l’aumento delle malattie croniche e neurodegenerative e la carenza di servizi territoriali hanno creato una domanda di assistenza che il sistema fatica a soddisfare.

Le conseguenze sono pesanti:

• il carico sui caregiver familiari, spesso donne, che riducono o abbandonano il lavoro per assistere un parente;
• i costi privati dell’assistenza, che erodono risparmi e redditi;
• il rischio di isolamento e di burnout per chi assiste;
• un peggioramento delle condizioni del malato, quando mancano riabilitazione e cure adeguate.

Il Parkinson, in particolare, richiede un approccio multidisciplinare continuo. Neurologo, fisioterapista, logopedista, infermiere e, nelle fasi avanzate, assistenza h24: senza questa rete, la qualità di vita del paziente peggiora rapidamente e aumentano i rischi di ricoveri ospedalieri impropri.

Che cosa possono fare le famiglie in situazioni simili

Chi si trova in una condizione analoga a quella di Antonio può provare a muoversi su più fronti, tenendo presente che i tempi e le procedure variano da regione a regione.

1. Verificare il riconoscimento dell’invalidità e dell’indennità di accompagnamento e, in caso di esito negativo o parziale, valutare un ricorso con il supporto di un patronato o di un legale.
2. Richiedere la valutazione multidimensionale presso la propria Asl o il distretto sociosanitario, passaggio necessario per accedere ad Adi e ai servizi residenziali.
3. Presentare domanda di inserimento in Rsa presso più strutture e presso l’ente competente, sollecitando periodicamente lo stato della graduatoria.
4. Informarsi sui benefici della legge 104, come permessi lavorativi e congedi per i familiari che assistono.
5. Rivolgersi ai servizi sociali del Comune e alle associazioni dei pazienti, che spesso offrono orientamento e supporto concreto.
6. Conservare con cura tutta la documentazione, comprese le richieste inviate e le risposte ricevute: può risultare decisiva in caso di contenzioso.

Il grido d’allarme della figlia

Dietro le parole della figlia di Antonio c’è molto più della rabbia per un singolo caso. C’è la richiesta che un diritto riconosciuto non resti una promessa sulla carta. Un’invalidità al 100% dovrebbe aprire le porte a un sistema di protezione e di cura, non lasciare una famiglia a barcamenarsi tra uffici, graduatorie e spese insostenibili.

Quella di Antonio è la storia di un uomo che chiede soltanto di essere curato con dignità e di una figlia che non intende arrendersi. Ma è anche lo specchio di un problema collettivo: senza investimenti veri nell’assistenza domiciliare e nelle strutture residenziali, la non autosufficienza continuerà a essere vissuta come una questione privata, da risolvere in solitudine tra le mura di casa.

Il caso di Antonio, invalido al 100% e malato di Parkinson, riporta al centro un tema che riguarda milioni di persone: il divario tra i diritti sanciti e i servizi realmente disponibili. Aver dovuto ricorrere a un avvocato per ottenere l’assegno di accompagnamento e ritrovarsi poi senza assistenza domiciliare e senza un posto in Rsa è, come dice la figlia, una situazione che molti definirebbero una vergogna. Una vergogna che chiama in causa istituzioni, enti locali e sistema sanitario, e a cui servono risposte concrete, prima che altre famiglie si trovino nella stessa condizione.

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